Os adjunto un foro sobre el ojo seco ( me he permitido quitar nombres ...)

Como médico es una labor diaria; pinchazos, arenilla, punzadas, dolor... y un sinfín de sintomas que hacen dudar entre blefaritis, ojo seco, y otras patologías.

Siempre es un conjunto de situaciones ambientales, personales... que provocan que la superficie corneo-conjuntival no esté bien lubricada, o haya carencia o exceso de algún componente, o bien una enfermedad de base. Junto a ello, el componente obsesivo-depresivo acompañante.

Es cierto que las lagrimas artificiales no sirven en general, y tambien en particular; pero ayudan minimamente. La ciclosporina y el suero autologo son validas y muy útiles.

Pero, lo mas importante , es tener un buen diagnostico.

FORO.Mi caso, cuenta el tuyo

¡Buenas a todos!

Primero de todo agradeceros que entréis al blog y os informéis de cosas que os puedan ayudar y sobre todo que compartáis información con comentarios, eso nos ayudará a todos.

Os voy a comentar mi caso, para que entendáis el motivo del foro y para que muchas personas que se encuentran en mi situación sepa que no está sola, que hay mas gente como ella.

Mi nombre es Marcos, nací en 1988 y el único problema que tengo y he tenido desde los 16 años es la sensación de sequedad ocular.

Todo empezó cuando empecé a usar lentillas blandas cuando tenía 15 años. En la óptica estas unos 2 días probándotelas para adaptarlas a los ojos. Yo tardé una semana porque nunca estaba cómodo al cien por cien. El óptico me decía que sería cuestión de acostumbrarse…por eso, a pesar de las molestias me las seguía poniendo. Me di cuenta que si estaba mas de 4 horas con ellas ya me molestaban bastante, pero como me dijo un oftalmólogo:”las lentillas son como los zapatos nuevos, tienes que acostumbrarte a ellos”,una frase que tiene sentido cuando estas con los zapatos durante unas semanas y ya te acomodas a ellos, pero no cuando llevaba un año con lentillas y seguía con molestias.

Cuando iban pasando el tiempo las lentillas cada vez las aguantaba menos y intentaba usarlas lo mínimo, cuando me quitaba las lentillas por la noche me picaban muchísimos los ojos y sentía dolor y sequedad a la vez; hasta que a los 16años(casi 17) mis ojos dijeron basta, y abandoné las lentillas definitivamente.

El problema fue que a pesar de no volver a usar lentillas sequía sintiendo sequedad ocular. Empecé usando viscofresh 0,5%, solo cuando me levantaba que era cuando peor estaba. Con el paso de las semanas mis ojos me pedían mas gotas, no soportaba el humo, me molestaba el aire, el sol( fotofobia), el cloro mucho mas de lo normal. El primer oftalmólogo que me vió me dijo que la única solución que había era gotas artificiales. Cuando me dijo eso, me sentí muy mal porque era imposible estar así toda la vida, llegándome a echar gotas cada 10 minutos unas 50 veces al día, y encima mis ojos seguían rojos y sentía ardor y sequedad.

Desde ese momento comenzó mi interés de encontrar una solución, no sólo no podía utilizar lentillas, sino que según el oftalmólogo iba a estar toda la vida echándome gotas cada 10 minutos y encima tenia los ojos con un aspecto muy desagradable, muy rojos, inflamados a veces, etc.

Ya tendría 18 años cuando empecé a mirar soluciones como los tapones lacrimales.

El 2º oftalmólogo que fui me dijo que tenía una conjuntivitis alérgica y me mando un colirio antiinflamatorio, el FML. Se había creado una esperanza, pero el subconsciente me decía que no iba a funcionar, que no iba a ser tan fácil, que después de 2 años con molestias un colirio iba a ser la solución. En efecto estuve 3 semanas con el colirio y me mejoró bastante, pero nunca se fueron del todo las molestias. Cuando dejé de echármelo empecé a empeorar y a volver a estar como antes.

Buscando en Internet encontré una posible solución: los tapones lacrimales.Fui al 3º oftalmólogo(por supuesto nunca repetí, siempre cambié) y le propuse lo de los tapones. Me puso uno en cada ojo, eran de silicona, tipo en forma de ancla y a la semana el del ojo derecho se me quitó y el del izquierdo se mantuvo durante mucho tiempo. El problema fue que no noté nada de mejoría. La ilusión se volvió en decepción. Una más.

Nunca me di por vencido, a pesar de que poco a poco, estar con esas incomodidades en los ojos día a  día iba quitandome mis ilusiones, mis proyectos, en fin, mi libertad; pero seguía teniendo esperanzas.

Mi próxima cita fue en Ramón y Cajal, donde me vió un reumatólogo, el doctor Patier ya que algunas enfermedades reumatológicas pueden estar relacionadas con la sequedad ocular. Me hicieron todo tipo de pruebas, pruebas para ver los pulmones, pruebas de sangre para ver el numero de linfocitos, ya que si están muy altos quiere decir que podría tener el Síndrome de Sjogren)una enfermedad autoinmune que provoca el bloqueo de células de algunos tejidos, como las glándulas lacrimales y salivares; puede provocar enfermedades secundarias, como linfoma, afectar a las articulaciones, sequedad en la piel…un sin fin de problemas).Otras pruebas fueron biopsia de glándula lacrimal que me dio negativo.

Teniendo todas las pruebas negativas el doctor Patier me dijo que a pesar de dar negativo no significa que no pueda tener la enfermedad.

Volví a buscar información por Internet, esta vez sobre el Síndrome de Sjogren y encontré una segunda solución: ciclosporina 0,05% en colirio. Se lo propuse a un 4º oftalmólogo de Adeslas( mi compañía médica) y me comento que solo se vendía en Estados Unidos ,pero que conocía una farmacia en Valencia que la hacían como fórmula magistral. El problema es que usaban conservantes, pero por probar…

A los 3 meses de echarme el colirio noté muchísima mejoría, llevaba tiempo sin estar así y pensé que esta solución me curaría definitivamente mi problema de sequedad ocular.Con el tiempo se estancó la mejoría y volví a empeorar, quizás estaba un poco mejor que antes de utilizarla. La tercera ilusión y la tercera decepción.

A partir de ahí me informé muy bien sobre el síndrome de Sjogren, una enfermedad que no tiene cura, algo duro de escuchar. Con el tiempo empecé a notar mas sequedad en la boca, me costaba masticar los alimentos, un síntoma propio del síndrome de Sjogren por lo que me autoconvencí si ya no lo estaba antes de que era lo que tenía.

Me enteré de un novedoso tratamiento: el rituximab, son unas inyecciones que eliminan el exceso de linfocitos y evitan que la enfermedad vaya a mas o por lo menos no a la misma velocidad. Se lo propuse al doctor Patier y el cuadro médico de reumatología del Ramón y Cajal me lo denegaron. Los motivos eran que era un tratamiento muy agresivo con efectos secundarios y que era efectivo cuando coges la enfermedad al principio y cuando tienes el síndrome de Sjogren secundario, es decir que afecta a más tejidos que no sólo las glándulas lacrimales y salivares. La verdad que me alegré de no haberme tratado  ,luego os explicaré el porqué.

A la vez que iba al Ramón y Cajal, me hice de la Asociación Española de Síndrome de Sjogren(AESS). Una asociación que me ayudó mucho sobre como llevar la enfermedad y no obsesionarme y cuidarme mucho, hacer deporte…

Me dijeron que en algunas personas con sequedad ocular los tapones lacrimales arriba mejoraba mucho las molestias. Lo probé y dio resultado¡ La lágrima me sobraba, tenía que quitármela con pañuelos, tenía los ojos llorosos siempre, pero me daba igual, la sensación de sequedad ocular me había mejorado muchísimo, y a pesar que no curaba el problema, se podía vivir con ello. Al año volví a empeorar y a estar como antes. La causa fue que si tu taponas los conductos lacrimales forman un embalse y la lágrima se acumula, y las glándulas lacrimales al notar un exceso de lágrima provoca que produzca menos y al final vuelves a empeorar. Cuarta ilusión, cuarta decepción.

Poco a poco iba perdiendo la esperanza, vivía sin ilusión, sequía estudiando arquitectura tecnica en Madrid pero sin motivación, podíamos decir que vivía por inercia.

Intentaba no darme por vencido y seguir buscando posibles soluciones: pilocarpina clorohidrato(marca comercial: Salagen).Son unas pastillas que estimulan las glándulas lacrimales y salivares. Visto así una solución ideal, te tomas 2 pastillas al día y aumenta lo que te falta: lágrima y saliva.

Volví a Ramón y Cajal con el doctor Patier y se lo propuse y se costó recetármelo pero lo conseguí. Cuando lo probé no notaba nada de mejoría con respecto a los ojos, quizás si con la saliva, pero me producía dolor de estómago y la verdad que no era tanta la mejoría como para sufrir dolos de estómago todos los días. quinta ilusión, quinta decepción.

Pasó un tiempo en el cual ya había agotado todas las opciones. Fui al oftalmólogo más reconocido en la sequedad ocular, el doctor Murube, un doctor muy reconocido,pero ya mayor, que me hizo pruebas relacionadas con sequedad ocular: test de schimmer( que ya me había echo antes y que daba 9 mm, mas o menos en el límite, ya que menos de 10 mm se considera ojo seco; y citología de impresión que me dio que tenía una mínima reducción de células calciformes. Es decir que las pruebas daban un ojo seco muy leve y yo tenía molestias muy acentuadas, A veces llegué a dudar de mi mismo, ¿ si todo me lo estoy creando yo?,pero confiaba mucho en mí, el aspecto de los ojos cuando me levantaba por las mañanas estaban inflamados y rojos y eso es algo físico, nadie tiene el poder de controlar eso. El doctor Murube vista las pruebas me propuso operarme, consistía en cerrar los conductos lacrimales con piel, una operación sencilla, que lo que haría es la misma función que los tapones, una embalse de lágrima. No entendía como después de las pruebas en su mano que eran muy alentadoras respecto a la cantidad de lágrima quisiera realizarme esa operación. Quizás motivado porque le conté que podría ser Síndrome de Sjogren pero que las pruebas me dieron negativas. La verdad que no tenía nada que perder o sí, pero mi madre se opuso a ello, y la verdad que se lo agradezco mucho. Porque siempre podré ponerme tapones lacrimales a pesar de que se me caigan de vez en cuando.

Durante un tiempo me centré en llevar tapones lacrimales arriba que me los ponían en Ramón y Cajal, le agradezco mucho el trato de la doctora Albaldea, porque cuando se me caían los tapones estaba con muchas molestias en los ojos y siempre me atendían para ponérmelos porque sabían que no podía esperar 3 meses a la cita. Estuve como un año así, con tapones superiores, ciclosporina y  lágrimas hasta que empecé a empeorar progresivamente. Estaba incómodo a pesar de tener los tapones. Mis glándulas lacrimales habían reducido su producción debido a que con los tapones se acumulaba. Además al no tener lágrima propia , aunque tuviera lágrima de sobra estaba incómodo,quizás porque aumentaba la inflamación.

Mi pensamiento fue que mis glándulas lacrimales se habían afectado más aún por la enfermedad ,pero pronto me di cuenta que estaba equivocado.

Después de  el sexto fracaso, no me quedaban mas alternativas, bueno sí: homeopatía o acupuntura. La homeopatía en el tema de sequedad ocular no me ayudó nada, pero en la sequedad bucal sí y mucho. Un hecho que si lo analizas, te das cuanta de algo importante: la homeopatía se basa en el efecto placebo, te tomas unas bolitas que son como de anís, supuestamente llevan medicamento en muy bajas dosis, y al tomarme esas bolitas y teniendo un homeópata que te de esperanzas, tu cerebro piensa que vas  a mejorar y al final tu problema mejora.

Teniendo el problema de sequedad bucal controlado volví a buscar una posible solución para la sequedad ocular, y encontré una doctora muy reconocida en este País que pasaba consulta en IOBA(Valladolid)  y que además estaba concertado con Adeslas.

Aunque no lo creáis era y es mi último cartucho. Ya tenía 22 años.

Cuando llegué a la consulta, le conté mi problema, que estaba desesperado, que podía tener el síndrome de Sjogren…etc. Me hizo la prueba de Schimmer y me dio 10mm y me dijo una frase que se me grabó: Marcos, me corto la mano si tu tienes Síndrome de Sjogren. Es una doctora con una autoridad que a muchos profesionales le falta, quizás por falta de preparación, de interés, de desconocimiento…pero la verdad que esa frase me dio una séptima esperanza. Yo la pregunté que si no tenía síndrome de Sjogren porque tenía sequedad en la boca, y me dijo que posiblemente me lo había ido creando yo de haberlo leído como síntoma de síndrome de Sjogren. Con el tiempo fui mejorando en la saliva, y ahora estoy sin molestias en ese sentido.

En la consulta después de verme y hablar con ella me dijo que podrá ser blefaritis, aunque tampoco tenía síntomas de ello en cuanto a caspa en la piel de los párpados, pero si tenia un poco inflamados los párpados, y me mandó un antibiótico(doxiclat),la verdad que pasé de una enfermedad muy desagradable: Síndrome de Sjogren a otra también incurable: blefaritis pero que se podía controlar si limpias loa parpados diariamente,supuestamente.

Me quitó los tapones, la ciclosporina, el suero autólogo que también estaba probándolo sin resultados y sólo me dejó que usara lágrimas.

A la semana hablé con la doctora porque no podía más, sentía muchísima sequedad ocular y ardor y me despertaba por las noches. Me dijo que volviera a la consulta, y descartó la blefaritis y vió que podría ser conjuntivitis folicular producida por clamidia trachomatis, una bacteria que se contagia por contacto sexual. La verdad que pasé un poco de vergüenza porque estaba mi madre delante. En el caso de que fuera eso, significaría que había tenido contacto sexual sobre los 15 años o así que era cuando empecé a no tolerar las lentillas, pero no me importaba, había otra nueva ilusión: la octava ilusión. La prueba de la bacteria me dio negativo pero a pesar de ello me traté con doxiclat otro mes más y notaba que estaba mejorando, ojos mas blancos, con mas lágrimas, menos sensación de malestar, incluso un día estaba tan bien que fui a dar una vuelta por la zona donde vivo, y lloraba de la ilusión de disfrutar de las cosas, de no sentir nada en los ojos, fui increíble. A los dias empecé a notar que empeoraba , que no volvía a tener un día de esos, y volví a Ioba en la cita que tenía.

Al parecer los folículos habían desaparecido pero tenía papilas en el tarso superior e inferior(por dentro del parpado superior y inferior),es decir conjuntivitis papilar.

Esas papilas todo el mundo las tiene, el problema viene cuando están inflamadas y con la subida y bajada del parpado rozan la esclera y la córnea provocando malestar.

También tenía los párpados como un poco caídos, como si estuvieran inflamados, y el párpado inferior un poco caído también.

La doctora al contarle esto, pensó que sería síndrome de Floppy o Síndrome de Párpado Laxo. Una especie de enfermedad que hace que tenga los párpados más elásticos de los normal y que provocaba los síntomas que tenía: sequedad aunque no sea excesiva, ardor, fotofobia, párpados un poco caídos…

El tratamiento para este problema es mantener con humedad los ojos, sobre todo por la noche, y evitar el roce con la almohada de los párpados, ya que pueden provocar que se eviertan con facilidad y hace que produzca conjuntivitis papilar.

A partir de ahí empecé a dormir con gafas de bucear, utilizaba sicafluid para dormir, ya que las pomadas como lubrifilm, lacrivisc, lipolac hacína que me levantara con lso ojos irritados. También me mando FML durante un mes aver si mejoro.

Despues ya de casi un año que no escribo,mas o menos mi diagnostico es ojo seco por disfunciond e glandulas de Meibomio,en mi caso por defecto,es decir,produzco menos grasa responsable de la estabilidad de la lágrima que lo normal.
Solucion: no tiene solucion de momento,sólo mantenerme con el restasis y lagrimas artificiales cuando necesite y aplicarme calor y apretar con los dedos en los parpados durante 2 veces al día.
Poco a poco esperemos que vayan saliendo nuevos colirios antiinflamatorios mas potentes o lágrimas que mejoren la estabilidad lacrimal.
Hasta entonces, conseguir tus metas intentando que ello te afecte lo menos posible.

27/03/2013

Escribo despues de mucho tiempo para comentaros las novedades respecto a mi trayectoria con el ojo seco, llevo 1 año vacunandome a la alergia al olivo, y he de decir que estoy 1000 veces mejor,nose si he dado en el clavo, o ha sido el sondaje de glandulas, o simplemente me he tranquilizado,,,pero ahora se puede vivir disfrutando de la vida.