El diagnóstico de glaucoma y el
afrontamiento de la enfermedad afectan la calidad de vida de los pacientes.
El diagnóstico inicial, el tratamiento
posterior y el curso clínico del glaucoma afectan profundamente la calidad de
vida (QOL) de nuestros pacientes. Como clínicos, nuestro trabajo es mitigar ese
impacto. Lo que decimos y hacemos puede aligerar la carga de la enfermedad.
Independientemente de cómo tratemos el glaucoma, la evidencia sugiere que influimos
positivamente en la calidad de vida al reducir con éxito o detener la pérdida
de visión.
QOL es un concepto amplio que incluye la
percepción de bienestar de una persona. En medicina, nos enfocamos en la
calidad de vida relacionada con la salud, y en oftalmología, nos concentramos
más específicamente en la calidad de vida relacionada con la visión. En los
entornos de investigación y cada vez más en la práctica clínica, las encuestas
se utilizan para medir las percepciones de los pacientes sobre su condición y
tratamiento. Muchos investigadores usan el Cuestionario de funcionamiento
visual del National Eye Institute (NEI VFQ-25), que incluye preguntas sobre
salud general y visión, dificultad con las actividades y respuestas a los
problemas de visión.
Los investigadores de glaucoma
rápidamente reconocieron la importancia de incluir resultados de QOL junto con
medidas tradicionales como IOP, campos visuales y fotografías de discos. Las
encuestas QOL se incorporaron a los ensayos clínicos que comenzaron con el
Estudio Colaborativo de Glaucoma Inicial (CIGTS), y han sido parte de
importantes investigaciones como el Estudio de Tratamiento de Hipertensión
Ocular (OHTS), el Ensayo de Glaucoma de Manifiesto Temprano (EMGT) y el Tubo
Versus Trabeculectomía (TVT) estudio. La mayor parte de esta investigación
mostró que la CDV se correlaciona más estrechamente con la función visual que
con la modalidad de tratamiento. En pocas palabras, les importa menos a los
pacientes si son tratados con medicamentos, rayos láser o cirugía que si
mantienen la visión.
En Glaucoma Today Journal Club publicado
en noviembre de 2014, Pradeep Yammanuru Ramulu, MD, PhD, analiza el uso de
medidas cuantificables para evaluar la calidad de vida de los pacientes con
glaucoma. El Dr. Ramulu ahora es jefe de la División de Glaucoma y profesor
asociado de oftalmología en el Instituto Wilmer de John Hopkins.
Los investigadores determinaron la
progresión temprana glaucomatosa en la
forma de deterioro del campo visual binocular, y un campo peor en el ojo que ve
mejor, y se asocia con una disminución de la CV por los puntajes del NEI 25.
Estudios posteriores encontraron asociaciones aún más fuertes con defectos de
campo centrales e inferiores. La pérdida detectada con pruebas de campo visual
10-2, que pueden no verse en las pruebas 24-2, también es un predictor de una QOL
desproporcionadamente baja.
Los estudios longitudinales han
encontrado que la severidad basal junto con la magnitud y tasa de cambio en los
campos visuales binoculares se asocia con un cambio longitudinal en la QOL.
Tiene sentido que los pacientes con un defecto grave del campo visual
experimenten una mayor disminución de la capacidad funcional con más pérdida de
campo que aquellos que comienzan con defectos leves. Además, los pacientes que
sufren una tasa más rápida de pérdida de campo experimentarán una disminución
peor en los puntajes de NEI VFQ-25. Esto puede deberse a que aquellos que
experimentan un declive rápido tienen menos tiempo para adaptarse al cambio en
la visión. No es sorprendente que los cambios estructurales, incluido el
adelgazamiento progresivo de la capa de fibras nerviosas de la retina, también
estén asociados con un empeoramiento de la QOL.
Aunque se ha demostrado que es una forma
válida, eficiente y confiable de medir la calidad de vida, es posible que el
NEI VFQ-25 no refleje por completo las preocupaciones del sujeto de la prueba.
Mogil et al. exploraron esta idea administrando un cuestionario diferente a
pacientes con glaucoma. Los investigadores encontraron que las preocupaciones
más comunes de los pacientes eran visión borrosa (32%), lectura de letra
pequeña (34%), costos médicos (25%) y sequedad ocular (32%). El resplandor era
una preocupación para el 15% de los pacientes en el estudio.
Los hallazgos de Mogil y sus colegas
serán inmediatamente reconocibles para todos nosotros que atendemos a pacientes
con glaucoma, y con
frecuencia podemos abordar estas inquietudes a través de medidas simples. La
visión borrosa, el prurito ocular y la irritación ocular por toxicidad del
colirio, o alergia, pueden responder a un cambio en los medicamentos, o a una
reducción mediante trabeculoplastia con láser o cirugía . La exposición al
cloruro de benzalconio puede reducirse mediante el uso de medicamentos de
combinación fija, conservados alternativamente o sin conservantes. La
dificultad de un paciente para leer letras pequeñas se puede abordar con la
ampliación adecuada y el uso de lectores electrónicos, que tienen iluminación
incorporada, alto contraste y un tamaño de letra ajustable. Podemos disminuir
el costo del tratamiento prescribiendo medicamentos de menor precio o
reduciendo su número mediante cirugía. El resplandor puede disminuirse con
lentes marrones, ámbar o amarillas ; los tintes más claros se pueden usar en
interiores, donde las luces fluorescentes pueden ser especialmente molestas.
Múltiples estudios han presentado una
fuerte evidencia de que la pérdida estructural y funcional del glaucoma se
asocia con disminuciones mensurables en la calidad de vida. Los pacientes que
presentan una enfermedad grave según los criterios del campo visual necesitan
una atención especial. Como médicos, debemos reconocer el impacto que el
glaucoma tiene en la vida de nuestros pacientes y abordar sus inquietudes.
También deberíamos continuar enfocando nuestros esfuerzos en preservar la
función visual. Cómo logramos ese objetivo es mucho menos importante que
alcanzarlo siempre en asociación con el paciente.
Los médicos tenemos más herramientas que
nunca para diagnosticar la enfermedad más temprano, y con mayor precisión, y
para monitorear mejor la progresión. Están surgiendo nuevas categorías de
medicamentos para el glaucoma y modos creativos para su entrega. La tecnología
láser es cada vez más aceptada como tratamiento de primera línea y, lo más
explosivo, el glaucoma se considera cada vez más como una enfermedad
quirúrgica, gracias a la aparición de la cirugía de glaucoma microincisional.
• Los avances en el tratamiento del
glaucoma no pueden ayudar a los pacientes cuya enfermedad no ha sido
diagnosticada o aquellos que se perdieron durante el seguimiento.
• Para ser eficaz, los esfuerzos de
detección deben centrarse, como dirigirse a los familiares de los pacientes con
glaucoma. Crear conciencia pública sobre la enfermedad y su tratamiento también
es clave.
En los Estados Unidos y Europa,
aproximadamente el 50% de los pacientes con glaucoma no saben que tienen la
enfermedad; ese número salta hasta 90% a nivel mundial. La detección es el
pilar de cómo diagnosticamos el glaucoma, pero es poco probable que las
personas asintomáticas busquen atención si no saben que están en riesgo.
Un segundo problema concierne a las
personas diagnosticadas con glaucoma o que corren el riesgo de desarrollar la
enfermedad que no regresan para visitas regulares o no cumplen con las
recomendaciones de tratamiento. Es posible que algunos no entiendan la
necesidad de tratamiento de por vida. La falta de síntomas de otros puede
disuadirlos de continuar el tratamiento, y otros pueden ser disuadidos por los
efectos secundarios de la terapia.
No podemos seleccionar a todos, y los
recursos financieros son limitados. Nuestro enfoque para llegar a pacientes no
diagnosticados debe ser estratégico y debe involucrar a múltiples niveles de
cuidadores (oftalmólogos, optometristas, personal, estudiantes de medicina) y
defensores de la prevención de la ceguera (p. Ej., Compañías farmacéuticas y de
dispositivos para glaucoma, organizaciones sin fines de lucro).
Nuestras relaciones con pacientes con
glaucoma nos permiten apuntar a los miembros de su familia que tienen un alto
riesgo de desarrollar la enfermedad. Es importante que los proveedores de
atención oftalmológica y el personal de nuestras oficinas discutan el papel de
la herencia con cada paciente con glaucoma y recomiende encarecidamente que los
miembros de su familia sean examinados para detectar la enfermedad,
especialmente cuando acompañan al paciente a las visitas a la clínica.
La realización de pruebas de detección
para los miembros de la familia de nuestros pacientes con glaucoma es un
esfuerzo de alto rendimiento . No solo proporcionamos exámenes gratuitos a
personas con alto riesgo, sino que también les mostramos a nuestros pacientes
que nos preocupamos por ellos, sus familias y nuestra comunidad. Además, estos
eventos presentan la oportunidad de brindar una charla educativa de 10 a 20
minutos a las personas que esperan ser examinadas y con ganas de aprender sobre
el glaucoma. He encontrado que este enfoque es efectivo para aumentar la
conciencia en la comunidad en general.
No todos los pacientes con glaucoma son
iguales. He encontrado útil una iniciativa para la adhesión al glaucoma, y la
segmentación del paciente recientemente desarrollada. Esta encuesta de siete
elementos categoriza rápidamente a los pacientes en uno de cuatro grupos:
luchadores, escépticos, estudiantes e independientes. Comprender las
características de cada grupo y a cuál pertenece un paciente determinado me
ayuda a ser discreto en mi enfoque, atraer el interés del paciente y construir
su confianza y comprensión, todo lo cual es esencial para cumplir con cualquier
estrategia de tratamiento.
Cuando los pacientes diagnosticados con
glaucoma y posteriormente perdidos durante el seguimiento han regresado a mi
consultorio con una pérdida importante de la visión, les he preguntado qué
habría transmitido la gravedad de su enfermedad y los motivé a adherirse al
tratamiento. Muchos me han dicho que su falta de familiaridad con la enfermedad
o con otros pacientes con glaucoma dificultaba aceptar su diagnóstico y
tratamiento hasta que sus síntomas requerían que buscaran ayuda.
Tras su diagnóstico, podemos remitir a
los pacientes a grupos de apoyo y foros educativos. También podemos colaborar
con colegas en iniciativas para aumentar la conciencia pública sobre el
glaucoma y su tratamiento.
Nos parece muy importante este aspecto,
pues la confianza en el médico, y la aceptación franca del tratamiento es
capital para un mejor seguimiento y control.
OFTALMÓLOGO ESTEPONA
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